Caro diario,
Sono triste perché ho ascoltato un programma alla tv, uno di quelli che i grandi chiamano politica. C’erano un po’ di persone sedute da una parte e dall’altra dello schermo ed un signore in piedi tutto sudato. Mi ha colpito il fatto che erano molto agitati e volevano avere tutti ragione. Discutevano del diritto di nascere che si vuole negare ai bambini malati come me.

Allora ho pensato ai bambini che ancora non sono nati. Allora ho pensato a me, che sono nata “sbagliata”. Sono malata da sempre, dicono malattia genetica. Dicono uno “scherzo della natura” o anche un “dono di Dio”.

Io non capisco molto cosa significa. Io non vorrei che nascessero altri bambini malati, perché si soffre molto. Fin da piccola mi sono ammalata in continuazione e per questo sono stata assente da scuola spesso. Da dieci anni, per tre mattine a settimana, vado a fare “terapia” (non ho diritto nemmeno alle vacanze altrimenti perdo il “posto”). Faccio la ginnastica, perché sono ipertonica, ho i piedini torti, la scoliosi, ed una serie di altre cose che non ti sto ad elencare. E’ molto faticosa e spesso piango perché mi fanno male e non ne ho voglia. Poi la terapia “cognitiva” che è molto noiosa e devo impegnarmi sempre in cose stupide, come impilare dei cubetti di legno o mettere delle palline in un secchiello, sai io ho l’intelligenza di un bimbo di un anno e mezzo, anche se ne compirò presto undici ed i medici dicono che mi fa bene.

Mi diverto di più a scuola, anche se spesso non ho la “mia” maestra, le ore di sostegno sono poche, ma non so cosa significa, per cui mi tengono nel corridoio o nella stanzetta dei bidelli e non con i miei compagni. Però ogni anno faccio anche la recita.

Io sono stata operata a cuore aperto a tre anni. Mi hanno legato le braccia e le gambe al letto, perchè non dovevo staccare i tubi che avevo nella pancia e nel collo e che mi davano tanto fastidio. Ho avuto tanta paura e per molto tempo non sono stata capace di dormire senza incubi o di regalare un bel sorriso ai miei genitori. Tutto questo andare e tornare dall’ospedale non è ancora finito e credo non finirà mai. Ogni cosa, quando si è malati, diventa difficile. Con gli anni ho imparato che se resto ferma e buona, l’ago fa meno male e poi tutti mi dicono – ma guarda che brava bambina! - E fanno le facce contente. Io ho paura, ma ho anche coraggio. Tutti pensano che non mi rendo conto di quello che succede, invece io ho coraggio! Ne ho da vendere, a me di morire non mi importa, anche perché ancora non ho capito come saprò vivere.

Presto dovrò affrontare un altro intervento molto doloroso e difficile alla schiena. Ma ormai io sono abituata. Anche se spesso sogno di aggiustarmi. Ecco! se ci fosse il modo di aggiustarmi sarei molto felice. E se tutti i bambini potessero nascere senza malattie mi sentirei ancora più felice. Mi viene felicità solo a pensarci, che quando li vedo, quelli “giusti”, giocare al pallone, ridere e scherzare io vivo in loro.

Non capisco come quelle persone della tv possano accettare di far nascere altri bambini a vivere la stessa sofferenza che io fino ad oggi ho patito e ancora domani patirò.

Domani. Già!
Sto cominciando a diventare una donnina, mi crescono le tette e qualcosa sta cambiando. Questo lo sento anche io. Ma il mio domani è un enorme buco nero che non ho ancora capito come riuscirò a riempire. Io sono piccola in un corpo che diventa grande e già so, che anche questo, non mi verrà mai perdonato. Non sono più un batuffolo arruffato da coccolare, tra poco sarò una donna, mezza donna, nessuna donna.

Quando penso a tutto questo mi viene da piangere, poi però anche la mamma piange allora io smetto e le do una carezza.
Non è colpa sua … sono un dono di Dio!